Según el registro nacional de tumores
SEGÚN EL REGISTRO NACIONAL DE TUMORES INFANTILES, CASI EL 76% DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN ESPAÑA SE CURA
Actualmente en España, cerca del 76% de los niños de 0 a 18 años que padecen un tumor cancerígeno superará su enfermedad. El índice de
supervivencia a cinco años del diagnóstico de todos los tumores infantiles detectados en España se ha incrementado en un 43% en los últimos 20 años, a la par que se ha reducido en un 50% el riesgo de fracaso.

Estos datos son fruto de las nuevas técnicas de diagnóstico, de las mejoras en los tratamientos, del trabajo investigador y asistencial de los pediatras dedicados al área oncológica, y de la labor de control y coordinación que desarrolla el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) que puso en marcha en 1980 la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), en coordinación con el equipo de investigación de la Universidad de Valencia.
“En la actualidad , el pronóstico en los niños con tumores malignos es bueno, con una supervivencia a los cinco años de un 77-80%, que es más elevada que la que se consigue en los adultos. En parte, estos datos esperanzadores se deben a la proliferación de nuevas técnicas incorporadas en el diagnóstico, –sobre todo en el caso de los tumores cerebrales–, entre las que destaca la utilización de la Resonancia Magnética (RM) en el diagnóstico inicial y del PET (tomografía por emisión de positrones) para la valoración funcional de respuesta a algunos tratamientos o en caso de posibles recaídas, y a las mejoras en el tratamiento asistencial de estos niños. Pero esta evolución positiva se vincula además a un mayor control de los casos y una mejor captación de datos”.
El RNTI-SEHOP, actúa como registro central y realiza el análisis y explotación de los datos que le facilitan las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles, que forman una red de 44 centros informantes, a los que se suman los Registros de Cáncer de Albacete, Asturias, Euskadi, Girona, Granada, Mallorca, Murcia, Navarra, Tarragona, Zaragoza y Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana, en total coordinación interregional, y diversos registros europeos.
“Con esos datos, el RNTI realiza estudios de supervivencia para estimar la efectividad de la asistencia, monitorizar el avance de la lucha contra el cáncer en la infancia en España y la posición de nuestro país en el contexto internacional, así como estudios de incidencia del cáncer infantil en España, de su distribución geográfica y evolución temporal, que contribuyen al análisis y conocimiento de las causas del cáncer infantil”, explica el Dr. Peris.
Así sabemos, por ejemplo, que el cáncer más frecuente en España en los niños de hasta los 18 años es la leucemia (25%), seguido por las neoplasias del Sistema Nervioso Central (19,6%) y de los linfomas (13,6%), y que la incidencia media de estos tumores en nuestro país está en línea con la de los países de nuestro entorno.
Primera causa de muerte
Pese a esta esperanzadora evolución, que sitúa a España en la media de la Unión Europea en índices de cáncer infantil, “el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad en niños menores de 18años”
“Para los pediatras españoles es fundamental la figura del especialista pediátrico en el cuidado del menor, más aún en patologías tan graves como los tumores”, señala el doctor Luis Madero, presidente de la Fundación Española de Pediatría. En su opinión, “es necesario reconocer la especialidad de oncología pediátrica para favorecer la investigación y dedicación asistencial a estos niños y adolescentes, ya que son estos profesionales los mejor formados para abordar sus problemas y para garantiza una correcta atención integral”.
“Todo paciente en edad pediátrica tiene derecho a ser asistido en instituciones que dispongan de los medios necesarios y por personal sanitario suficientemente cualificado en Hematología y Oncología Pediátricas, por lo que el seguimiento de los niños aquejados de cáncer hasta su desarrollo completo es otra de las reivindicaciones de los pediatras, que hemos acogido con satisfacción la reciente ampliación hasta los 18 años de la edad de atención pediátrica en unidades hospitalarias;
Programa Refuerzo Educativo
Debido a los largos periodos de ingresos y a la ausencia prolongada de los menores a los centros educativos, estos pierden habilidades sociales y conocimientos adaptados a cada nivel y aunque el hospital cuenta con profesionales cualificados para dar solución... .
Debido a los largos periodos de ingresos y a la ausencia prolongada de los menores a los centros educativos, estos pierden habilidades sociales y conocimientos adaptados a cada nivel y aunque el hospital cuenta con profesionales cualificados para dar solución a este problema en muchas ocasiones es superficial e insuficiente. Dando lugar a otro inconveniente añadido a todos los anteriormente citados, como es el retraso escolar y por tanto la separación de un entorno social vital para el crecimiento y el desarrollo de los niños.
Por ello la asociación mediante la contratación de profesionales cualificados con la coordinación necesaria con los profesionales de la concejería de educación, pretende la adaptación de los niños hospitalizado o en fase de tratamiento a una educación y nivel de enseñanza adaptado a su edad y nivel escolar, y así poder orientar a los niños y asesorarlos en el proceso de formación.
PROGRAMA DE REFUERZO EDUCATIVO
OBJETIVO
A través del Programa de Refuerzo Educativo hemos diseñado un conjunto de estrategias encaminadas a complementar, consolidar o enriquecer la acción educativa ordinaria y principal, salvo en aquellos casos en que haya una ausencia total al centro por parte del alumnado, en cuyo caso no se tratará sólo de complementar la acción educativa, sino de ejecutarla desde su inicio.
DESTINATARIOS
Los destinatarios de nuestro programa son los niños y niñas enfermos de cáncer de la unidad de oncohematología del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias (HUMIC).
UBICACIÓN
Por las mañanas trabajaremos en el HUMIC prioritariamente con aquellos niños y niñas que se encuentren hospitalizados, también con aquellos que acuden a hospital de día (tratamiento de quimioterapia,trasfusiones,revisión y seguimiento).
Por las tardes desarrollaremos nuestro plan docente en el domicilio familiar o en las instalaciones de la Asociación.
METODOLOGÍA
Según la situación de cada niño se ha diseñado una actividad docente individualizada, pues la situación de cada niño es diferente, tanto a nivel personal y emocional, como curricular.
Podríamos hacer una clasificación según su asistencia o no, al centro educativo :
- Niños que no van al cole y no tienen asignado profesor de la consejería. Nos coordinamos con el centro educativo y se diseña un plan de trabajo.
- Niños que no van al cole y tienen asignado profesor pero se ha llegado a un acuerdo de colaboración con estos.
- Niños que van al cole pero necesitan refuerzo educativo pues como consecuencia de la enfermedad no poseen determinados conocimientos necesarios para seguir avanzando al ritmo de sus compañeros. En este caso según sea necesario o no, nos coordinaremos con el centro.
Según pertenezcan a un grupo de alumnos u otro, aplicaremos un determinado plan de trabajo.
CONCLUSIÓN
Mediante la labor docente no sólo pretendemos proporcionar/reforzar las competencias básicas, sino que también queremos ofrecer las herramientas necesarias para que los niños y sus familias vayan recuperando la “normalidad”.
Ayudando así a su desarrollo emocional e intelectual , pues de estos dos aspectos dependerá en gran medida su reacción ante la enfermedad.
Política de privacidad
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Programa “Respiro Familiar”
El programa Repiro Familiar se lo llevan a cabo los diferentes voluntarios de la asociación donde cada martes, jueves y sábado en horario de 17:00 a 19:00h y viernes 11:00 a 13:horas acuden a la Planta de Oncohematología con diferentes actividades y talleres para las niños con el objetivo... .
El programa Repiro Familiar lo llevan a cabo los diferentes voluntarios de la asociación donde cada martes , jueves y sábado en horario de 17:00 a 19:00h y Viernes 11:00 a13:00 horas, acuden a la Planta de Oncohematología con diferentes actividades y talleres para las niños con el objetivo de ofrecer a los padres un espacio de tiempo libre para poder disminuir el estrés emocional que provocan los ingresos hospitalarios además de generar un ambiente dinámico, creativo y participativo a través de las actividades lúdicas que estimule al niño hospitalizado, fomentando la relación con otros niños.
Proyecto de ocio y tiempo libre
A través de esta iniciativa se pretende propiciar momentos en los que puedan compartir experiencias, dudas y opiniones con otros niños que han atravesado o atraviesan la misma enfermedad y favorecer momentos de distracción de la rutina del hospital y la enfermedad.
Desde sus inicios, la asociación se planteó la puesta en marcha de actividades de ocio que aportaran al niño ilusión y alegría y le ayudará a continuar en su lucha diaria, además de ser un instrumento de integración con otros niños que están pasando por la misma situación. Numerosas son las PROYECTO que se han puesto en marcha en estos últimos años.


















