Encuentros

El pasado 5 de mayo tuvo lugar el encuentro sobre "Espacios Profesionales de la Pedagogía", en la Universidad de La Laguna, Tenerife. Un encuentro al que asistió una de las pedagogas de nuestra entidad, para dialogar sobre la importancia de la pedagogía en el cáncer infantil, sensibilizando además sobre la enfermedad y visibilizando la labor que desarrolla Pequeño Valiente. A su vez, nuestra compañera de actividades deportivas de la isla, acudió como invitada a "Actividad física y cáncer: Testimonios" , que tuvo lugar en la Biblioteca Municipal Tomás de Iriarte en Puerto de la Cruz, donde varios profesionales de asociaciones contra el cáncer y supervivientes expusieron la importancia de la actividad física como terapia.

Por otro lado, acudimos a la Comisión Intersectorial de Promoción de la Salud en Fuerteventura. Esta reunión contó con la asistencia de diversas entidades de la isla para conocer los objetivos desarrollar en materia de promoción de la salud.

 


Hungría y Erasmus+

Este mes de noviembre una representación de nuestra entidad tuvo el privilegio de participar en un intercambio cultural y de voluntariado en Budapest (Hungría), con la Fundación Nem Adom Fel una entidad que ofrece diversos proyectos a personas con discapacidad.

La Fundación Canaria Pequeño Valiente y la Asociación Síndrome de Down Las Palmas fueron las organizaciones seleccionadas por el Club de Buceo Escafandra, precursora de la iniciativa a través del programa europeo Eramus+, para vivir esta enriquecedora experiencia que se desarrolló entre el 12 y el 19 de noviembre. A lo largo de estos días, los miembros de Pequeño Valiente compartieron junto a los chicos y chicas de la fundación húngara, una serie de actividades que les acercó a la realidad de su comunidad, sin dejar de lado actividades que tenían como fin, hacer equipo y conocerse mejor.

 

De esta manera, nuestros compañeros de Nem Adom Fel nos mostraron algunos de los lugares donde realizan su labor como voluntarios/as, aprendimos de su labor apoyando a personas sin hogar, organizando eventos solidarios dirigidos a sensibilizar sobre la discapacidad o dando apoyo en el cuidado de los animales del principal zoológico de Budapest.

Pero ¡no todo iba a ser voluntariado!, también tuvimos la oportunidad de conocer un poco mejor la cultura del país gracias al taller de bailes folclóricos, el paseo por el Danubio, la visita al circo principal de Budapest y los diferentes encuentros entre los jóvenes.

Sin duda, una experiencia enriquecedora que tiene como objetivo principal, crear una red europea de personas voluntarias, conocer las buenas prácticas de las diferentes entidades y la promoción de la unidad y los valores europeos.

 


IV Premios GC Isla Europea del Deporte

La Consejería de Deportes del Cabildo de Gran Canaria ha reconocido nuestra labor como entidad en los IV Premios Gran Canaria Isla Europea del Deporte, en la categoría de Solidaridad y Valores.

Un reconocimiento que supone un respaldo a las actividades de promoción de la salud, hábitos de vida saludable y actividades físico-deportivas, que desarrollamos como programa continuo dentro de nuestra entidad.

¡Seguimos sumando logros!


Convenio con el Cabildo de Gran Canaria

El pasado mayo tuvimos el enorme privilegio de firmar un convenio de colaboración con la Consejeria de Deportes del Cabildo de Gran Canaria, que acercará los hábitos de vida saludable y la actividad física y deportiva a todos los menores con cáncer, y a sus familias.

Con este convenio, firmado entre el consejero Francisco Castellano y el presidente de nuestra entidad, José Jerez Castro, conseguimos alcanzar una meta perseguida desde hace años, ampliando nuestros servicios, mejorando la calidad de vida de los pacientes y facilitándoles el acceso a actividades físicas y deportivas supervisadas y adaptadas a las necesidades y demandas de las familias.


Programa Logopedia

En esta línea también desde la asociación se pretende cubrir las secuelas lingüísticas que provoca el proceso de la enfermedad.

En esta línea también desde la asociación se pretende cubrir las secuelas lingüísticas que provoca el proceso de la enfermedad.
En análisis de la realidad se observa que un proceso oncológico afecta al buen desarrollo del menor, sobre todo en las etapas del desarrollo del lenguaje. A través de la figura de un logopeda pretendemos cubrir esas carencias mediante tratamiento desde el mismo diagnóstico, evitando problemas o trastornos de la comunicación, el lenguaje, el habla, la voz y/o la deglución. Tra tando estos problemas desde una perspectiva multidisciplinar, abarcando el campo cognitivo, físico y fisiológico y así generar beneficios en su evolución y recuperación.


Programa Fisioterapia

Cuando un menor es diagnosticado de cáncer, pasa de un estilo de vida normalizado a uno totalmente diferente en el que pasará a recibir unos tratamientos muy agresivos para su cuerpo, así como el estar mucho tiempo encamados, entre otras muchas cosas pueden que dejen en muchos casos secuelas

Cuando un menor es diagnosticado de cáncer, pasa de un estilo de vida normalizado a uno totalmente diferente en el que pasará a recibir unos tratamientos muy agresivos para su cuerpo, así como el estar mucho tiempo encamados, entre otras muchas cosas pueden que dejen en muchos casos secuelas, por eso se considera importante la figura del fisioterapeuta ya que la fisioterapia existe como forma de tratamiento para disfunciones e incapacidades, es por esto que la asociación a través de este profesional pretende trabajar actividades y ejercicios con el menor puesto que en el hospital cuentan con pocas horas de atención y se considera que en la mayoría de los casos es necesaria una atención más duradera y personificada con cada menor .

 REHABILITACIÓN FÍSICA

La rehabilitación física llevada a cabo por el departamento psicoeducativo y de rehabilitación de Pequeño Valiente, a través de su fisioterapeuta, se basa en combatir todas las secuelas derivadas de los tratamientos oncológicos y la hospitalización.
Al ser los tratamientos médicos en el cáncer infantil tan agresivos debidos a la resistencia corporal y la supervivencia tan alta en este colectivo, es lógico deducir que existirán muchos niños afectados físicamente debido a:
• Efectos secundarios de tratamientos de quimioterapia y radioterapia: afectan al correcto desarrollo y crecimiento osteo-muscular.
• Secuelas post-quirúrgicas: conllevan una recuperación tras la intervención y, en casos de neuro-cirugías, es necesaria una readaptación del sistema nervioso central y una recuperación de la funcionalidad del paciente.
• Consecuencias de largos períodos de hospitalización: conlleva atrofia muscular, fatiga temprana y falta de estimulación (aspecto de gran importancia en la infancia).

1. FISIOTERAPIA EN CONSULTA

 El servicio de fisioterapia que facilita Pequeño Valiente se desarrolla principalmente en el centro de rehabilitación situado en C/ Castrillo 48bajo. En dicha sala se atiende tanto a los niños que tengan la posibilidad de desplazarse hasta la consulta como a los padres que necesiten servicio de fisioterapia durante el tratamiento.

El trabajo en la consulta, por tanto, se dividirá en:

Trabajo con niños: Rehabilitación de secuelas neuro-motoras secundarias al tratamiento a través de diversas técnicas que suelen tener un importante objetivo de mejora de calidad de vida e independencia funcional:o Ejercicios de fortalecimiento y estiramiento muscular

  • Ejercicios de fortalecimiento y estiramiento muscular
  • Mejora del equilibrio y la coordinación
  • Reeducación de la postura
  • Reeducación de la marcha
  • Estimulación motriz a través de juegos y ejercicios que motiven al niño

Trabajo con padres: Alivio de sintomatología asociada al proceso de la enfermedad de sus hijos (estrés, sobrecarga muscular...) a través de técnicas como:

  1. Masaje
  2. Técnicas de Relajación
  3. Estiramientos musculares
  4. Liberación miofascial

 2. FISIOTERAPIA EN DOMICILIO

En el caso de niños que no puedan desplazarse a la consulta y/o que se encuentren en fase paliativa, el fisioterapeuta de Pequeño Valiente acudirá al domicilio con el fin de llevar a cabo el tratamiento necesario. En el caso de niños en fase paliativa, el tratamiento suele basarse en técnicas que alivien los síntomas del avance de la enfermedad y que faciliten, a su vez, una mejora de la calidad de vida, en la medida de lo posible, del niño en dicha etapa:

• Técnicas de relajación
• Técnicas manuales para aliviar contracturas
• Movilizaciones activo-asistidas y pasivas para mantener el rango articular y evitar debilidad muscular
• Reeducación funcional
• Fisioterapia respiratoria

En el caso de los padres y cuidadores, se les atiende en el domicilio y se dan consejos sobre el manejo del niño y normas de higiene postural durante en  proceso 


Programa Aire

Desde Niños con Cáncer Pequeño Valiente somos consciente de la dificultad de sobrellevar con esperanza la enfermedad de cáncer,

Desde Niños con Cáncer Pequeño Valiente somos consciente de la dificultad de sobrellevar con esperanza la enfermedad de cáncer,no solo para el paciente oncohematológico sino para toda su familia. Por ello, a lo largo de su andadura, hemos trabajado para intentar que los padres y los pacientes sobrelleven la enfermedad y todas sus consecuencias de la manera más positiva posible.

La enfermedad de cáncer, no es solamente una enfermedad física, externa, visible a través de los modernos aparatos tecnológicos, con sus respectivas posibles consecuencias de fatiga, vómitos, náuseas o pérdida de peso, sino que es además un problema social y psicológico. La enfermedad afecta a todo el entorno, tanto a la familia nuclear como a la familia extensa, se ven mermadas las interacciones sociales con los compañeros/as, amigos/as del pequeño/a y de sus padres, debido a los largos períodos de ingreso, se pierde el contacto con estos, su autoestima se ve afectada, experimentan sentimientos de culpa, sentimientos de ira, de incomprensión de la enfermedad, ansiedad, problemas del sueño, miedo a la muerte o a la separación de ambos.

Se considera un período que en la mayoría de las ocasiones es muy largo,alcanzando temporadas anuales, en los que tanto los/las pacientes como sus familiares se encuentran en una situación constante de fuerte estrés.

El análisis de la realidad refleja que existen necesidades de índole psicológica, de falta de recursos materiales, de ocupación de ocio y tiempo libre y de acompañamiento de los pacientes y familiares oncohematológicos.

Las situaciones a las que se enfrentan los pacientes y sus familiares de soledad, estrés, incertidumbre, nerviosismo, etc., deben ser cubiertos por personal cualificado que proporcione a través del conocimiento y de la experiencia una mejora en su forma de enfrentarse a la enfermedad y a sus consecuencias.

                                                                                                 Programa Aire

El apoyo psicológico en estos casos supone una válvula de escape para los familiares, de aprendizaje de técnicas y formación en estrategias quesupongan saber afrontar la enfermedad en sus distintos niveles, ya sea a través de grupos de apoyo o a nivel individual. La intervención psicológica durante la comunicación a los familiares del diagnóstico y durante todo el largo proceso de la enfermedad, se aprecia indispensable para lograr sobrellevar con optimismo la enfermedad y avanzar en el proceso de la enfermedad con una perspectiva de esperanza.

Tras la intervención profesional se pretende lograr mitigar el impacto que supone la enfermedad a nivel familiar, laboral, social, psicológico, educativo,etc.

 Objetivos

  1. Lograr reducir el impacto psicológico de la enfermedad de cáncer en los familiares oncohematológicos del los Hospitales de la comunidad de Canarias 
  2. Conseguir suavizar las connotaciones negativas de la enfermedad en los menores oncohematológicos del Hospitales de la Comunidad de Canarias .
  3. Organizar y gestionar el voluntariado de la asociación.

 

 

 

 

 


Programa Apoyo Social y Económico

Pequeño Valiente pone a disposición de las familias un departamento de trabajo social para informar y asesorar sobre los recursos sociales a los que pueden acceder, tanto por parte de la propia asociación como de otros organismos públicos y/o privados:

Pequeño Valiente pone a disposición de las familias un departamento de trabajo social para informar y asesorar sobre los recursos sociales a los que pueden acceder, tanto por parte de la propia asociación como de otros organismos públicos y/o privados:

1. ASESORAMIENTO SOBRE RECURSOS SOCIALES PÚBLICOS Y PRIVADOS

1. Reconocimiento De Grado De Discapacidad
2. Prestación Por Hijo A Cargo
3. Tarjeta De Aparcamiento
4. Familia Numerosa
5. Opciones Laborales De Los Padres
6. Ley De Dependencia
7. Atención Escolar

2. Casa de Acogida

La asociación ofrece alojamiento gratuito a las familias desplazadas desde otras provincias para recibir tratamiento oncológico. facilitamos alojamiento al niño enfermo y a sus padres (o en su defecto a sus cuidadores principales).
el alojamiento en cualquier casa incluye:
1. Habitación Con Llave.
2. Mobiliario (camas, Sofás, Mesas, Sillas, Cuna De Viaje,...).
3. Servicios Propios Del Hogar (cocina, Lavadora, Plancha, Guardarropa, Etc.)
4. Menaje Y Ropa De Hogar (incluido Televisor Y Video O Dvd).
5. Internet
6. Agua Caliente Y Calefacción (individual O Central).
disponemos De Dos Pisos Situados En Las Palmas Y Santa Cruz De Tenerife Con Un Total De 8 Habitaciones De Uso Particular.

3. Ayudas Ecónomicas 

El departamento social de pequeño valiente valora las necesidades económicas de las familias y ofrece ayudas para diferentes conceptos (dietas, transporte, farmacia...), dirigidas a compensar los gastos derivados de la enfermedad.

4. Prestamo de materla Ortoprotésico

La asociación dispone de diverso material ortoprotésico para su préstamo gratuito a los niños o jóvenes en tratamiento oncológico, como, camas articuladas, cojines antiescaras, colchones antiescaras, muletas, sillas de ruedas, cochecitos de bebé...

5. Servicio De Respiro Familiar

Las familias con un hijo en tratamiento oncológico sufren un fuerte desgaste físico y psicológico, por lo que es imprescindible facilitar una vía que les sirva de respiro y descanso.
la asociación dispone de profesionales para acompañar a los niños y facilitar de esta manera a los padres unas horas de respiro para descansar, realizar gestiones, etc.

 


Programa Refuerzo Educativo

Debido a los largos periodos de ingresos y a la ausencia prolongada de los menores a los centros educativos, estos  pierden habilidades sociales y  conocimientos adaptados a cada nivel y aunque  el hospital cuenta con profesionales cualificados para dar solución... .

 

Debido a los largos periodos de ingresos y a la ausencia prolongada de los menores a los centros educativos, estos  pierden habilidades sociales y  conocimientos adaptados a cada nivel y aunque  el hospital cuenta con profesionales cualificados para dar solución a este problema en muchas ocasiones es superficial e insuficiente. Dando lugar a otro inconveniente añadido a todos los anteriormente citados, como es el retraso escolar y por tanto la separación de un entorno social vital para el crecimiento y el desarrollo de los niños.

Por ello la asociación mediante la contratación de profesionales cualificados con la coordinación necesaria con los profesionales de la concejería de educación, pretende la adaptación de los niños hospitalizado o en fase de tratamiento a una educación y nivel de enseñanza adaptado a su edad y nivel escolar,  y así poder orientar a los niños y  asesorarlos  en el proceso de formación.

PROGRAMA DE REFUERZO EDUCATIVO

 

OBJETIVO

A través del Programa de Refuerzo Educativo hemos diseñado un conjunto de estrategias encaminadas a complementar, consolidar o enriquecer la acción educativa ordinaria y principal, salvo en aquellos casos en que haya una ausencia total al centro por parte del alumnado, en cuyo caso no se tratará sólo de complementar la acción educativa, sino de ejecutarla desde su inicio.

 

DESTINATARIOS

Los destinatarios de nuestro programa son los niños y niñas enfermos de cáncer de la unidad de oncohematología del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias (HUMIC).

 

UBICACIÓN

Por las mañanas trabajaremos en el HUMIC prioritariamente con aquellos niños y niñas que se encuentren hospitalizados, también con aquellos que acuden a hospital de día (tratamiento de quimioterapia,trasfusiones,revisión y seguimiento).

Por las tardes desarrollaremos nuestro plan docente  en el domicilio familiar o en las instalaciones de la Asociación.

 

METODOLOGÍA

Según la situación de cada niño se ha diseñado una actividad docente individualizada, pues la situación de cada niño es diferente, tanto a nivel personal y emocional, como curricular.

Podríamos hacer una clasificación según su asistencia o no, al centro educativo :

  •  Niños que no van al cole y no tienen asignado profesor de la consejería. Nos coordinamos con el centro educativo y se diseña un plan de trabajo.
  • Niños que no van al cole y tienen asignado profesor pero se ha llegado a un acuerdo de colaboración con estos.
  • Niños que van al cole pero necesitan refuerzo educativo pues como consecuencia de la enfermedad no poseen determinados conocimientos necesarios para seguir avanzando al ritmo de sus compañeros. En este caso según sea necesario o no, nos coordinaremos  con el centro.

Según pertenezcan a un grupo de alumnos u otro, aplicaremos un determinado plan de trabajo.

 

CONCLUSIÓN

Mediante la labor docente no sólo pretendemos proporcionar/reforzar las competencias básicas, sino que también queremos ofrecer las herramientas necesarias para que los niños y sus familias vayan recuperando la “normalidad”.

Ayudando así a su desarrollo emocional e intelectual , pues de estos dos aspectos dependerá en gran medida su reacción ante la enfermedad.


Programa “Respiro Familiar”

El programa Repiro Familiar se lo llevan a cabo los diferentes voluntarios de la asociación donde cada martes, jueves y sábado en horario de 17:00 a 19:00h y viernes 11:00 a 13:horas acuden a la Planta de Oncohematología con diferentes actividades y  talleres para las niños con el objetivo... .

 El programa Repiro Familiar lo llevan a cabo los diferentes voluntarios de la asociación donde cada martes , jueves y sábado en horario de 17:00 a 19:00h y Viernes 11:00 a13:00 horas, acuden a la Planta de Oncohematología con diferentes actividades y  talleres para las niños con el objetivo de ofrecer a los padres un espacio de tiempo libre para poder disminuir el estrés emocional que provocan los ingresos hospitalarios además de generar un ambiente dinámico, creativo y participativo a través de las actividades lúdicas que estimule al niño hospitalizado, fomentando la relación con otros niños.