Sanidad elabora unos estándares para la mejora del niño con Cáncer
El Consejo Interterritorial ha aprobado este documento, que ha sido elaborado por el Ministerio de Sanidad con la asesoría de distintos organismos expertos, entre ellos la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).
14 de abril de 2015, Madrid- El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado los "Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia", un documento creado con el objetivo de dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores, tanto públicos como privados, de un instrumento que recoja los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de la atención a niños y adolescentes con cáncer en España.
En este documento, aprobado el 26 de marzo, han participado tanto el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) como sociedades científicas y asociaciones de pacientes, entre ellas la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).
"Nuestra inquietud ha sido desde el primer momento poder trasladar las demandas de las familias y los menores y estamos muy satisfechos porque creemos que el texto final recoge una gran parte de nuestras peticiones", explica Pilar Ortega, presidenta de la FEPNC.
El texto, enmarcado en el trabajo de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS), indica que se debe garantizar que los profesionales de la salud que trabajen con niños y adolescentes con cáncer dispongan de formación en Cuidados Paliativos Pediátricos de Nivel Intermedio o superior, y señala la necesidad de promover la formación de los pediatras de Atención Primaria (AP) para facilitar el diagnóstico temprano.
"En el caso del cáncer infantil, la detección temprana es especialmente necesaria, puesto que la enfermedad avanza más deprisa en las personas más jóvenes, y por ello la formación en este sentido es una máxima prioridad para nuestro colectivo", asevera Ortega.
Estos estándares y recomendaciones señalan asimismo la necesidad de contar con un equipo multidisciplinar que incluya un perfil de coordinador asistencial, pediatras con dedicación total a oncología, cirujano, oncólogo radioterápico, médico, anatomopatológico y un médico experto en enfermedades infecciosas. Asimismo, también se incorpora la figura de un radiólogo, personal de Enfermería, psicólogo clínico, trabajador social, personal de fisioterapia, especialistas en rehabilitación y dietistas.
Canarias Unifica Criterios para otorgar el grado de discapacidad los Niños con Cáncer
Niños con Cáncer Pequeño Valiente tras la campaña de unificar criterios del 33% para todos los niños con Cáncer de Canarias, a logrado que desde el 17 de Marzo, Patricia Hernández dicta una resolución definitiva que unifica el grado de discapacidad para niños enfermos con cáncer de ambas provincias
La vicepresidenta y consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias, Patricia Hernández, anunció esta mañana que se ha dictado una resolución definitiva que unifica los criterios para otorgar el grado de discapacidad a los niños que están enfermos de cáncer. Además, aclaró que, con esta instrucción, se otorgará el grado de discapacidad a todos los menores con neoplasia y subrayó que en aplicación de esta resolución, se homogeneizan de forma definitiva los criterios a la hora de establecer el grado de discapacidad de estos menores.
"A partir de hoy, los criterios para determinar el grado de discapacidad en el centro Base de Las Palmas será el mismo que se aplicaba en el centro Base de Tenerife, es decir, el más beneficioso para los niños enfermos con cáncer", subrayó Hernández quien recordó que los criterios médicos y técnicos de ambos Centros Base estaban ajustado a la normativa vigente aunque reconoció que se producía una disparidad de criterio médico a la hora de determinar el grado de discapacidad, de tal forma que, mientras en un centro se concedía el grado de discapacidad del 33% según se diagnostica la enfermedad, en el otro se otorgaba una vez que las secuelas resultantes de la misma eran ya manifiestas.
En dicha Instrucción, se establece que tendrá carácter prioritaria la valoración de las solicitudes en relación a la valoración de las neoplasias en menores con edades comprendidas entre los 0-18 años, y se establece que en la valoración, se asignará el porcentaje de discapacidad que corresponda en aplicación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, que regula el reconocimiento del grado, establece los baremos, determina los órganos competentes para realizar dicho reconocimiento y el procedimiento a seguir, a fin de que dicha valoración y reconocimiento sea uniforme en todo el territorio del Estado, cuando se den los supuestos descritos en cuanto a franja de edad, diagnóstico y la propia valoración del equipo técnico, debidamente motivada, se le asignará un mínimo de 33%.
Este problema "no es nuevo, sino que estamos hablando de una situación de hace muchos años que no sólo afecta a Canarias, sino al resto de España", recordó la vicepresidenta, quien puso de manifiesto que su departamento ha solicitado al Imserso que dicte unas instrucciones a nivel estatal para que aclare este problema.
A la espera de la respuesta del Imserso, en noviembre fue dictada una Instrucción para aclarar el procedimiento interno para la aplicación del Real Decreto 1971/ 1999 en casos de menores diagnosticados con neoplasias, lo que ha permitido que desde noviembre no se haya producido ninguna denegación de valoración del grado de discapacidad a estos niños.
De esta forma, con la nueva Instrucción, se homogeneizan los criterios técnicos de tal forma que los equipos médicos de ambas provincias apliquen los mismos parámetros médicos a la hora de determinar el grado de discapacidad del niño enfermo, con lo que se soluciona la diferencia de criterio de tal forma que se aplique "el que más beneficie" al menor afectado por la enfermedad y a su familia.
enlace del Gobierno de Canarias:
Los hermanos del niño con Cáncer son los grandes olvidados
"Los hermanos de los niños con cáncer son los grandes olvidados"
La forma en la que un niño reacciona ante un diagnóstico de cáncer a menudo depende "de cómo sus padres afronten la crisis", señala Natalia Ciordia, psicóloga de Pequeño Valiente,
Cuando un menor ha sido diagnosticado de cáncer, la vida cotidiana cambia, los padres deben ausentarse de su trabajo, y puede que sea necesario que algún pariente cuide al resto de la prole. "El hijo enfermo se convierte en el enfoque principal de la atención y los hermanos en los grandes ausentes", olvidando que esos pequeños están sufriendo el mismo estrés y remolino emocional que toda la familia, que ellos se encuentran envueltos de pronto en la misma pesadilla.
¿Cómo reacciona un niño cuando le diagnostican cáncer?
A menudo reacciona según reaccionan sus padres, aunque también dependerá de la madurez y personalidad del niño. Los pequeños expresan sus sentimientos de acuerdo con su edad, temperamento, capacidad de razonamiento y manera de enfrentarse a situaciones difíciles, así que no siempre están dispuestos a hablar de sus miedos, tristezas y ansiedades. O no saben. Los niños aún están aprendiendo a reconocer sus sentimientos y a hablar sobre ellos. Así que suelen están alerta respecto a los estados de ánimo y la manera en que otros a su alrededor expresan los suyos, especialmente sus padres.
¿Cuáles suelen ser sus miedos?
Si son pequeños temen separarse de sus padres, principalmente. Luego temen perder el pelo, pueden sentir tristeza al ver que no pueden ir al colegio o jugar como normalmente lo hacían, y pueden llevar a tener comportamiento que ya habían olvidado si son pequeños, como chuparse el dedo u orinarse en la cama. Vuelven a estadíos más infantiles. También pueden presentar cambios temporales en el carácter debido a la medicación.
"A veces, los niños con cáncer se sienten culpables de ser la causa de toda la preocupación que es dolorosa para las personas importantes en su vida"
¿Y si el paciente es ya adolescente?
El adolescente siente miedo ante las nuevas experiencias que con frecuencia también son dolorosas. Estamos hablando de las inyecciones, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones lumbares, radiografías y otras pruebas. A partir de los 11 años ya se manejan bien por Internet y ellos mismos buscan en qué consiste su enfermedad, y puede resultarles aterrador entender que su cuerpo no está funcionando bien. También toman conciencia de que no podrán en mucho tiempo hacer algunas de las cosas que son importantes para ellos, tales como bailar, correr, practicar deportes. Sienten tristeza al darse cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus compañeros y pueden sentirse deprimidos al pensar en la opinión que sus amigos pudieran tener cuando pierdan el cabello o engorden con los corticoides.
desde los años 80 la mortalidad ha disminuido un 50% y actualmente el índice de supervivencia puede aproximarse al 100% en algunos tumores
El 76% de los niños supera la enfermedad y actualmente el índice de supervivencia puede aproximarse al 100% en algunos tumores. / Carlos Díaz-Recio
¿Qué otro sentimiento es común entre los menores que los adultos no suelen detectar?
Son comunes los sentimientos de culpa. Incluso algunos se sienten culpables de tener cáncer, de ser la causa de toda la preocupación que es dolorosa para las personas importantes en su vida. También piensan que quizá tienen cáncer porque comieron demasiadas chuches o poca verdura.
"A partir de los 11 años ya se manejan bien por Internet y ellos mismos buscan en qué consiste su enfermedad"
¿Se les dice la verdad?
Siempre. A un niño no se le puede mentir. Y el cáncer no se puede ocultar. Tan sólo hay que explicárselo de una manera u otra, según la edad que tenga. Una información adaptada a la capacidad de comprensión del niño. A los niños pequeños (hasta los ocho años) se les puede decir que el cuerpo está hecho de muchas partes diferentes y que una se ha vuelto anormal. Los hijos mayores (a partir de los ocho años) puede que quieran ver imágenes sobre células cancerosas incluso leer sobre el tratamiento contra el cáncer.
¿Qué pasa cuando son hospitalizados?
Si el niño requiere ser hospitalizado, la experiencia puede ser atemorizante. Recuerdo hace poco una niña de 11 años diagnosticada de leucemia. LLoraba sin cesar. Una pequeña ingresada de unos siete años se le acercó y le dijo sonriendo y con mucha dulzura "¡no te preocupes, aquí te van a tratar muy bien!".
¿Qué pueden hacer las personas de su entorno?
Darle apoyo emocional, escucharlos, tener paciencia
¿Qué pasa con los hermanos de los niños con cáncer?
Son los grandes olvidados. Se sienten conmocionados, tristes, temerosos y confundidos sobre lo que puede suceder con su hermano, y además no saben qué se espera de ellos. A veces suelen presentar dificultad para concentrarse y bajan en rendimiento académico. Incluso, según su madurez, pueden llegar a negar o desdramatizar su propio sufrimiento debido a que no quieren ser una preocupación más para sus padres. También pueden llegar a sentirse culpables de la enfermedad de su hermano o incluso un estorbo, pues lo primero que hacen los padres, por los general, es llevarlos a casa de un familiar y dejarlos allí durante los largos periodos de hospitalización. Así que, cuando van a buscarlos, en ocasiones es demasiado tiempo y el crío puede ser casi irrecuperable.