NIÑOS CON CÁNCER reivindica que exista un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil.
El Día Internacional del Niño con Cáncer se conmemora cada 15 de febrero y, como todos los años,Pequeño Valiente se une a la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER organiza un acto para presentar una demanda sanitaria que siempre persigue un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil. Esta vez, los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que todavía no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.
Por esta razón, NIÑOS CON CÁNCER lanza su campaña, '#folLOVEme', que presentará mañana a las 10:30 en la Sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS) durante el acto que han organizado con motivo de la conmemoración de este día, y que conducirá la presentadora de televisión, Silvia Jato. Un acto que será clausurado por la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.
"Como plantea el Profesor D'Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil: "Curarles no es suficiente". Y por eso, desde Federación, creemos que cuidarles es necesario", Según informan desde la organización, el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.
Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica. Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%).
Por ello, desde NIÑOS CON CÁNCER insisten en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente dado que, si no se monitorizan, se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud.
Los datos han sido extraídos del artículo Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil.
La Fundación Satocan Júnguel Sanjuan reparte 22.883 euros a Pequeño Valiente
La Fundación Satocan Júnguel Sanjuan puso en marcha este año el programa Nómina Solidaria entre los empleados del Grupo Satocan. Por votación de los propios empleados se apadrina anualmente a una Asociación Canaria que resulta elegida por mayoría de los que participan en el programa. A través de sus nóminas, realizan mensualmente la colaboración que solidaria y voluntariamente desean hacer. Al finalizar el año, la Fundación Satocan aporta la misma cantidad que la obtenida de los empleados y la recaudación total es entregada a la Asociación apadrinada.
Este primer año 2018, resultó elegida la Asociación Pequeño Valiente, niños con cáncer. Los empleados aportaron a través de sus nóminas 11.441,67 € y la Fundación Satocan aportó otros 11.441,67 €
El pasado martes 20 de diciembre en las oficinas de Satocan se realizó el acto de entrega a su presidente José Jérez de un total de 22.883,34€. La imagen recoge el momento de la entrega por parte de Mapi Arencibia, gerente de la Fundación Satocan a José Jérez, presidente de Pequeño Valiente.
Canarias cuenta desde hoy con una nueva Ley de Servicios Sociales “moderna, avanzada y garantista”
Canarias cuenta desde hoy con una nueva Ley de Servicios Sociales "moderna, avanzada y garantista"
El Parlamento de Canarias ha aprobado hoy por unanimidad la norma más importante de esta legislatura, que garantizará el derecho subjetivo de la ciudadanía a cubrir sus necesidades básicas. "Una ley pensada por y para las personas y, en especial, aquellas con más vulnerabilidad. Para el desarrollo de una sociedad más justa", según manifestó la consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias, Cristina Valido, en sede parlamentaria. La Ley ha sido consensuada con un amplio proceso de participación ciudadana, del Tercer Sector, de los colegios profesionales, Cabildos y Ayuntamientos.
En su intervención, Valido destacó la participación activa y generosa de muchos profesionales aportando sus alegaciones y enmiendas de alto contenido y ejemplar competencia la hace una norma de consenso total, "una ley", enfatizó, "que es de última generación, de las mejores del Estado, que promueve la construcción de un sistema público de servicios sociales moderno, avanzado y garantista". "Hoy es día de celebrar. Los diputados de este Parlamento han dado una lección a mucha gente que cree que no somos capaces de ponernos de acuerdo en estos temas tan importantes y que siempre situamos nuestras rencillas políticas por encima de las personas. Hoy hemos demostrado que podemos y que nos importan. Que hemos entendido que después de una crisis muy importante nos armamos de motivos y de redes para ayudar a las personas más vulnerables, y que por ellos, estamos aquí", cerró la consejera.
La nueva norma viene a sustituir a la anterior Ley 9/1987, de 28 de abril, de Servicios Sociales, ofreciendo nuevas soluciones a los nuevos tiempos surgidos tras la crisis económica y la incorporación de normas tales como la Ley 2/2015, de 9 de febrero, de modificación de la Ley 1/2007, de 17 de enero, por la que se regula la Prestación Canaria de Inserción o la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Además, impulsa un nuevo sistema público de servicios sociales, integrado por el conjunto de administraciones públicas canarias coordinadas en red, junto con sus centros, servicios y demás recursos en materia de servicios sociales y de asistencia social, de titularidad pública y privada, destinados a la ciudadanía en general, y en particular a las personas y colectivos más desfavorecidos, o que se hallaren en situación de exclusión social o en riesgo de estarlo.
Se crea, con esta Ley, un sistema público de servicios sociales que reconoce, protege y garantiza en mejores condiciones la importante labor que las entidades del tercer sector de la acción social desarrollan en la prestación de los servicios sociales, configurando un modelo de atención personalizada pero sin perder el entorno vital personal, familiar, grupal y comunitario de las mismas.
El documento introduce el derecho innovador de que cada persona pueda expresar la propia voluntad de forma anticipada, y que esta sea respetada una vez la persona tenga limitada su capacidad de obrar.
Además, implementa la cooperación interdepartamental e interadministrativa, a través del Sistema Canario Unificado de Información, el Registro Único de Entidades, Centros y Servicios, el Historial Social Único y el Plan de Intervención Social Integral; y permite la mejora inmediata de la PCI intensificando la lucha contra la pobreza infantil y el apoyo a las familias con menores, ya que permanecerán en el sistema aquellas con menores a su cargo y sin rentas o con pocas rentas.
Este texto insta a la creación del Comité de Ética de los Servicios Sociales y el Observatorio Canario de Servicios Sociales, con la finalidad de promover las medidas necesarias para la garantía y mejora de la calidad en los servicios sociales. Igualmente, impulsa el desarrollo del plan de inclusión social y lucha contra la pobreza; el plan específico para la población infanto-juvenil, y el primer diagnóstico del Observatorio Canario de los Servicios Sociales.
La nueva normativa contempla el diseño de un catálogo de servicios y prestaciones que definirá el mapa de recursos de atención social en Canarias, y establece en seis meses el plazo para su aprobación. Asimismo, obliga al refuerzo de los servicios de inspección y al desarrollo del art. 24 del Estatuto de Autonomía de Canarias de una nueva ley de Renta Social Ciudadana.
Se fija una financiación a los Cabildos de, al menos en un 50 por ciento, y a los ayuntamientos entre el 40% y 60%, según número de habitantes. Habrá cuatro planes de financiación plurianuales, de manera que en 12 años se alcanzará una financiación de 900 millones de euros que podrá garantizar el coste real el Catálogo de Prestaciones y Servicios Sociales de Canarias.
Todas estas medidas situarán a Canarias en los rankings de excelencia que determinan el gasto social en los servicios de promoción y protección social para el Bienestar Social y Calidad de Vida de su población.
Besos y Sonrisa inundaron más de 200 Hospitales
Besos y sonrisas inundarán 200 hospitales de toda España con motivo del Día del Niño Hospitalizado
La Fundación ATRESMEDIA en colaboración con 30 organizaciones sociales y 10 entidades amigas, han organizado simultáneamente en 200 hospitales la celebración del "Dia del Niño Hospitalizado", iniciativa que cumple cinco años y que rinde homenaje a los niños hospitalizados, sus familias, el personal socio-sanitario y los voluntarios.
Los actos coordinados por Fundación ATRESMEDIA, los hospitales y las organizaciones sociales, han contado con la participación de representantes de cada hospital, embajadores que han leído un manifiesto, y los testimonios de niños hospitalizados y sus familias. Para finalizar, todos los asistentes han querido celebrar este día lanzando besos y bailando al ritmo de las canciones "Un beso redondo" de Conchita y "Un mar de besos" de Bombai.
Por otra parte, el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, se ha sumado a la celebración del acto en Hospital Gregorio Marañón de Madrid en el que ha manifestado sentirse satisfecho de poder ser participe de esta iniciativa de homenaje a niños, familias y personal sanitario. "Doy mi más sincera enhorabuena a Fundación ATRESMEDIA y a las organizaciones que la impulsan porque esta campaña se ha convertido en un auténtico referente en materia de humanización por vuestra total entrega por conseguir el bienestar de los más pequeños en momentos difíciles. Por ello, seguiremos apoyando iniciativas como esta y esforzándonos en dar la mejor respuesta a todos los niños que tienen que estar ingresados en un centro sanitario".
En la edición de 2019, Antena 3 emite el 13 de mayo un programa solidario de La Ruleta de la Suerte en el que participan los presentadores Pilar Rubio, Monaguillo y Marron, y una pieza con un mensaje de llamamiento a la acción protagonizado por Trancas y Barrancas que invita a participar con mensajes SMS al 28000 y SONRISA para recaudar fondos y crear espacios para adolescentes en los hospitales.
Del mismo modo, las canciones Un beso redondo de la cantante Conchita y Un mar de besos del grupo valenciano Bombai, compuestas para poner ritmo a esta jornada, tienen cedidos sus derechos de autor para que los beneficios de las descargas (iTunes, Spotify y Deezer) y el visionado de los videoclips, se destinen a impulsar proyectos de humanización en hospitales.
Con esta celebración conjunta que cada año suma más seguidores, se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal de los centros, y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños y jóvenes en el hospital: médicos, enfermeras, profesores, voluntarios, así como las organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso.
Del mismo modo, el Dia del Niño Hospitalizado es posible gracias a las organizaciones sociales que trabajan directamente con los hospitales para normalizar la estancia de los niños hospitalizados, como Fundación ATRESMEDIA, y las Fundaciones: Aladina, ABRACADABRA, Theodora, Pequeño Deseo, Menudos Corazones, Asociación Española Contra el Cáncer, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Curarte, Juegaterapia, Make a Wish, Pallapupas, Somos NUPA, ASION, Blas Mendez Ponce, Cesare Scariolo, Cruz Roja Juventud, Leucemia y Linfoma, Diversión Solidaria, ELA España, Érase una vez, Andrea, Asociación Escénicas, PayaSOSpital, Ronald Mcdonald, El sueño de Vicky, Tierra de Hombres, Familias CMV, ACTAYS y HEPA.
Día del Niño Hospitalizado
Besos y sonrisas inundarán 200 hospitales de toda España con motivo del Día del Niño Hospitalizado
La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER y las 21 Asociaciones que la integramos, bajo la coordinación de Fundación ATRESMEDIA y en colaboración con las principales entidades y asociaciones vinculadas a la atención hospitalaria infantil, celebrará el próximo 13 de mayo y por quinto año consecutivo el Día Nacional del Niño Hospitalizado con su ya tradicional lanzamiento masivo de besos y globos en 200 centros sanitarios de toda España. Con la difusión de esta campaña, se quiere rendir homenaje a los niños hospitalizados, a sus familias, al personal médico-sanitario y a los voluntarios.
Eva González, presentadora de La Voz de Antena 3, es la embajadora en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. El grupo de música Bombai visitará el Hospital La Fe de Valencia y la cantante Conchita estará en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid junto a Carmen Bieger, directora de la Fundación ATRESMEDIA, y las organizaciones colaboradoras.
Los actos comienzan a las 12:00 h. en los 200 centros sanitarios de toda España con los que colabora la Fundación ATRESMEDIA. El gerente de cada hospital y los embajadores harán la lectura del manifiesto, se contará con el testimonio de un niño hospitalizado o familiar, y para finalizar al ritmo de las canciones que protagonizan este día "Un beso redondo" de Conchita y "Un mar de besos" de Bombai, se hará el lanzamiento de besos y la foto
oficial de los participantes.
Además, en la edición de 2019, Antena 3 emitirá un programa solidario de La Ruleta de la Suerte en la que participan los presentadores Pilar Rubio, Monaguillo y Marron, y una pieza con un mensaje de llamamiento a la acción protagonizado por Trancas y Barrancas que invitarán a participar con
mensajes SMS, con el fin de recaudar fondos y crear espacios para adolescentes en los hospitales.
Con esta celebración conjunta se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital: médicos, enfermeras, profesores, voluntarios así como las organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso.
Risopérate
Los Niños del Hospital Materno Infantil de Canarias ya pueden ir en coche a Quirófano con el Proyecto Risopérate
RISOPÉRATE, así se llama el nuevo proyecto de Pequeño Valiente, que nace con el objetivo de hacer más llevadero los procedimientos de cirujía menor a los niños de la unidad de Oncohematología del Hospital Materno- Infantil de Gran Canaria
"Risopérate" pretende ofrecer un acompañamiento por parte de payasos, a los menores enfermos de cáncer que vayan a recibir algún tipo de cirugía menor. Cuando un menor es diagnosticado de cáncer, pasa de un estilo de vida normalizado a uno totalmente diferente en el que a recibirá unos tratamientos muy agresivos para su cuerpo, incluyendo en algunos casos, la cirugía. La buena adaptación del niño a la hospitalización y el tratamiento depende de factores personales, familiares y hospitalarios. Es en este último factor, el hospitalario, sobre el que queremos intervenir, ayudando a minimizar la ansiedad y los efectos estresores del proceso en general, y de las intervenciones quirúrgicas en concreto; de manera que pueda influir también en los factores personales y familiares.
Después de conocer la experiencia que supone para los niños hospitalizados, el trabajar a través del humor y el juego con payasos y magos, creemos que extender esta estrategia a niños que vayan a recibir cirugía puede convertirse en una estrategia importante, para ayudarles a reducir los niveles de ansiedad de manera que no suponga para ellos ni sus familias una experiencia traumática. Estableciendo el acompañamiento sobre las bases de técnicas clásicas como la imaginación/distracción, relajación/respiración o autoinstrucciones, atendiendo a las necesidades individuales.
‘Mi Pequeño Hogar en Madrid’
Inauguración "Mi Pequeño Hogar en Madrid"
'Pequeño Valiente' , con la colaboración de Adrian Hoteles y RIU Hotels & Resorts, ha inaugurado un piso en Madrid que servirá para acoger a los familiares y a los niños enfermos de cáncer que tienen que trasladarse desde Canarias para recibir tratamiento médico o asistir a consultas médicas para obtener una segunda opinión.
'Mi Pequeño Hogar en Madrid' es una vivienda situada en la Avenida de Betanzos, en el Barrio del Pilar, donde los menores y sus familias podrán alojarse durante su estancia para acudir a hospitales madrileños como La Paz y Niño Jesús. Este piso tiene 3 habitaciones con capacidad para 10 personas, salón, comedor, dos baños, cocina y solana. Además, la urbanización privada dispone de zona ajardinada, piscina y sala de juegos.
La inauguración en Madrid contó con la presencia del presidente del Gobierno de Canarias, Fernando Clavijo; un representante del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el presidente de la Federación Niños con Cáncer Paco Palazo y 'Pequeño Valiente' de Canarias, José Jerez, además de Rafael Adrián y María Aurora Ruera, patronos de la Fundación Adrian Hoteles, que se encargará de sufragar todos los gastos del piso y Catalina Alemany, responsable del Departamento de Responsabilidad Social Corporativa de RIU Hotels & Resorts, que ha colaborado con la compra del mobiliario para este piso.
El presidente de 'Pequeño Valiente', José Jerez, explicó que este piso supondrá un alivio para las familias canarias con niños enfermos con cáncer que tienen que trasladarse a Madrid, ya que hasta ahora el alojamiento en la capital lo costeaba la propia familia o la asociación, que se hacía cargo del gasto en hoteles y hostales.
Sobre Fundación Adrian Hoteles
La familia decidió crear la Fundación Adrian Hoteles para apoyar a proyectos dedicados a la infancia, a los mayores y personas dependientes de la sociedad canaria, como es el caso de los padres y madres de niños con cáncer, a la que Adrian Hoteles ayuda sufragando todos los gastos del piso en Madrid, desde alquiler, agua, luz, mantenimiento, limpieza, etcétera, y la contratación de una pedagoga-maestra para ayudar a los menores en el centro de Tenerife.
La familia Adrián lleva desarrollando su actividad económica, desde principio de los años 80 en Tenerife, donde gestiona tres hoteles situados en Costa Adeje: Jardines de Nivaria 5*, situado en primera línea de la Playa de Fañabé; Roca Nivaria Gran Hotel 5*, situado en Playa Paraíso, y Colón Guanahaní, con 4 estrellas, en Playa de Fañabé.
RIU Hotels
Dentro de su programa de Acción Social, RIU Hotels apoya la labor que desarrolla 'Pequeño Valiente' en Canarias, desde su creación, sufragando los gastos de dos pisos de acogida, uno en Gran Canaria y otro en Tenerife, para facilitar el alojamiento a familias de niños enfermos que necesitan tratamiento médico en los centros hospitalarios capitalinos. Además, la cadena hotelera también colabora, durante todo el año, en diferentes actividades y actos solidarios que organiza la asociación para recaudar fondos.
ue recibían tratamiento en el Hospital Materno Infantil. 'Pequeño Valiente' recibió el Premio Canarias 2016, en la modalidad de Asociaciones Altruistas y Solidarias.
Recepción Día de la Fiesta Nacional
Pequeño Valiente ha sido invitado a la Recepción del Día de la Fiesta Nacional
SS.MM. Los Reyes presidieron los actos centrales del Día de la Fiesta Nacional en la madrileña plaza de Cánovas del Castillo.
Al terminar el desfile,SS.MM. los Reyes se trasladaron al Palacio Real para ofrecer la tradicional recepción.así como a cientos de personas que fueron invitadas a este acto.
Niños con Cáncer Pequeño Valiente ha sido invitado a este evento con motivo de la entrega del Premio de Canarias 2016, en la Modalidad de Acciones Altruistas y Solidarias.
S.M. El Rey felicitó a nuestro Presidente , Don José Juan Jerez Castro,por nuestra labor y desempeño en la mejora de vida de los niños y adolescentes con cáncer.
Niños con cáncer Pequeño Valiente traslada su agradecimiento a la Casa Real ante esta invitación.