Programa Aire

Desde Niños con Cáncer Pequeño Valiente somos consciente de la dificultad de sobrellevar con esperanza la enfermedad de cáncer,

Desde Niños con Cáncer Pequeño Valiente somos consciente de la dificultad de sobrellevar con esperanza la enfermedad de cáncer,no solo para el paciente oncohematológico sino para toda su familia. Por ello, a lo largo de su andadura, hemos trabajado para intentar que los padres y los pacientes sobrelleven la enfermedad y todas sus consecuencias de la manera más positiva posible.

La enfermedad de cáncer, no es solamente una enfermedad física, externa, visible a través de los modernos aparatos tecnológicos, con sus respectivas posibles consecuencias de fatiga, vómitos, náuseas o pérdida de peso, sino que es además un problema social y psicológico. La enfermedad afecta a todo el entorno, tanto a la familia nuclear como a la familia extensa, se ven mermadas las interacciones sociales con los compañeros/as, amigos/as del pequeño/a y de sus padres, debido a los largos períodos de ingreso, se pierde el contacto con estos, su autoestima se ve afectada, experimentan sentimientos de culpa, sentimientos de ira, de incomprensión de la enfermedad, ansiedad, problemas del sueño, miedo a la muerte o a la separación de ambos.

Se considera un período que en la mayoría de las ocasiones es muy largo,alcanzando temporadas anuales, en los que tanto los/las pacientes como sus familiares se encuentran en una situación constante de fuerte estrés.

El análisis de la realidad refleja que existen necesidades de índole psicológica, de falta de recursos materiales, de ocupación de ocio y tiempo libre y de acompañamiento de los pacientes y familiares oncohematológicos.

Las situaciones a las que se enfrentan los pacientes y sus familiares de soledad, estrés, incertidumbre, nerviosismo, etc., deben ser cubiertos por personal cualificado que proporcione a través del conocimiento y de la experiencia una mejora en su forma de enfrentarse a la enfermedad y a sus consecuencias.

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El apoyo psicológico en estos casos supone una válvula de escape para los familiares, de aprendizaje de técnicas y formación en estrategias quesupongan saber afrontar la enfermedad en sus distintos niveles, ya sea a través de grupos de apoyo o a nivel individual. La intervención psicológica durante la comunicación a los familiares del diagnóstico y durante todo el largo proceso de la enfermedad, se aprecia indispensable para lograr sobrellevar con optimismo la enfermedad y avanzar en el proceso de la enfermedad con una perspectiva de esperanza.

Tras la intervención profesional se pretende lograr mitigar el impacto que supone la enfermedad a nivel familiar, laboral, social, psicológico, educativo,etc.

 Objetivos

  1. Lograr reducir el impacto psicológico de la enfermedad de cáncer en los familiares oncohematológicos del los Hospitales de la comunidad de Canarias 
  2. Conseguir suavizar las connotaciones negativas de la enfermedad en los menores oncohematológicos del Hospitales de la Comunidad de Canarias .
  3. Organizar y gestionar el voluntariado de la asociación.

 

 

 

 

 

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Los hermanos del niño con Cáncer son los grandes olvidados

"Los hermanos de los niños con cáncer son los grandes olvidados"

La forma en la que un niño reacciona ante un diagnóstico de cáncer a menudo depende "de cómo sus padres afronten la crisis", señala Natalia Ciordia, psicóloga de Pequeño Valiente,

 Cuando un menor ha sido diagnosticado de cáncer, la vida cotidiana cambia, los padres deben ausentarse de su trabajo, y puede que sea necesario que algún pariente cuide al resto de la prole. "El hijo enfermo se convierte en el enfoque principal de la atención y los hermanos en los grandes ausentes", olvidando que esos pequeños están sufriendo el mismo estrés y remolino emocional que toda la familia, que ellos se encuentran envueltos de pronto en la misma pesadilla.

¿Cómo reacciona un niño cuando le diagnostican cáncer?
A menudo reacciona según reaccionan sus padres, aunque también dependerá de la madurez y personalidad del niño. Los pequeños expresan sus sentimientos de acuerdo con su edad, temperamento, capacidad de razonamiento y manera de enfrentarse a situaciones difíciles, así que no siempre están dispuestos a hablar de sus miedos, tristezas y ansiedades. O no saben. Los niños aún están aprendiendo a reconocer sus sentimientos y a hablar sobre ellos. Así que suelen están alerta respecto a los estados de ánimo y la manera en que otros a su alrededor expresan los suyos, especialmente sus padres.

¿Cuáles suelen ser sus miedos?

Si son pequeños temen separarse de sus padres, principalmente. Luego temen perder el pelo, pueden sentir tristeza al ver que no pueden ir al colegio o jugar como normalmente lo hacían, y pueden llevar a tener comportamiento que ya habían olvidado si son pequeños, como chuparse el dedo u orinarse en la cama. Vuelven a estadíos más infantiles. También pueden presentar cambios temporales en el carácter debido a la medicación.

"A veces, los niños con cáncer se sienten culpables de ser la causa de toda la preocupación que es dolorosa para las personas importantes en su vida"

¿Y si el paciente es ya adolescente?

El adolescente siente miedo ante las nuevas experiencias que con frecuencia también son dolorosas. Estamos hablando de las inyecciones, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones lumbares, radiografías y otras pruebas. A partir de los 11 años ya se manejan bien por Internet y ellos mismos buscan en qué consiste su enfermedad, y puede resultarles aterrador entender que su cuerpo no está funcionando bien. También toman conciencia de que no podrán en mucho tiempo hacer algunas de las cosas que son importantes para ellos, tales como bailar, correr, practicar deportes. Sienten tristeza al darse cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus compañeros y pueden sentirse deprimidos al pensar en la opinión que sus amigos pudieran tener cuando pierdan el cabello o engorden con los corticoides.

desde los años 80 la mortalidad ha disminuido un 50% y actualmente el índice de supervivencia puede aproximarse al 100% en algunos tumores
El 76% de los niños supera la enfermedad y actualmente el índice de supervivencia puede aproximarse al 100% en algunos tumores. / Carlos Díaz-Recio
¿Qué otro sentimiento es común entre los menores que los adultos no suelen detectar?

Son comunes los sentimientos de culpa. Incluso algunos se sienten culpables de tener cáncer, de ser la causa de toda la preocupación que es dolorosa para las personas importantes en su vida. También piensan que quizá tienen cáncer porque comieron demasiadas chuches o poca verdura.

"A partir de los 11 años ya se manejan bien por Internet y ellos mismos buscan en qué consiste su enfermedad"

¿Se les dice la verdad?

Siempre. A un niño no se le puede mentir. Y el cáncer no se puede ocultar. Tan sólo hay que explicárselo de una manera u otra, según la edad que tenga. Una información adaptada a la capacidad de comprensión del niño. A los niños pequeños (hasta los ocho años) se les puede decir que el cuerpo está hecho de muchas partes diferentes y que una se ha vuelto anormal. Los hijos mayores (a partir de los ocho años) puede que quieran ver imágenes sobre células cancerosas incluso leer sobre el tratamiento contra el cáncer.

¿Qué pasa cuando son hospitalizados?

Si el niño requiere ser hospitalizado, la experiencia puede ser atemorizante. Recuerdo hace poco una niña de 11 años diagnosticada de leucemia. LLoraba sin cesar. Una pequeña ingresada de unos siete años se le acercó y le dijo sonriendo y con mucha dulzura "¡no te preocupes, aquí te van a tratar muy bien!".

¿Qué pueden hacer las personas de su entorno?

Darle apoyo emocional, escucharlos, tener paciencia

¿Qué pasa con los hermanos de los niños con cáncer?

Son los grandes olvidados. Se sienten conmocionados, tristes, temerosos y confundidos sobre lo que puede suceder con su hermano, y además no saben qué se espera de ellos. A veces suelen presentar dificultad para concentrarse y bajan en rendimiento académico. Incluso, según su madurez, pueden llegar a negar o desdramatizar su propio sufrimiento debido a que no quieren ser una preocupación más para sus padres. También pueden llegar a sentirse culpables de la enfermedad de su hermano o incluso un estorbo, pues lo primero que hacen los padres, por los general, es llevarlos a casa de un familiar y dejarlos allí durante los largos periodos de hospitalización. Así que, cuando van a buscarlos, en ocasiones es demasiado tiempo y el crío puede ser casi irrecuperable.

 

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